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【周末的那堂課】

作者：楊惠君

出版社：天下遠見出版股份有限公司      2013年5月10日初版一刷 

                            這本書寫的是罕見疾病及病友家屬的生命逆旅故事。

看了此書我才知道台灣有許多種聽都沒有聽過的罕見疾病，那些病人活得很辛苦、照顧他們的家屬過得更辛苦。

    其中38歲的魏益群，10歲那年，他因為O型腿開了第一次矯正的手術，那時還沒查出他真正的病因，但那一刀，是讓他最終得被迫失去雙腿的開始。

                              當時連醫師都不清楚，益群骨骼的毛病是纖維發育不良，一旦被侵襲、受傷，骨纖維修復的過程就會不斷造成骨折、讓骨骼亂長而成畸形，刀子切割開他的大腿骨，就像打開了巨大的馬蜂窩，再也不得安寧，黃蜂一隻一隻從那傷口的縫隙裡鑽出，像針扎、像蟲螫，肌弱殘敗的腿被凌遲的變形，又得用一次又一次的手術固定。

                         骨頭病變彎曲，手術牽引拉強，兩股力量在益群大腿骨拔河，就像古代最殘暴嚴厲的酷刑，最後他的大腿變形成近90度的彎曲，每一次做牽引手術，他的大腿股要切成五大塊，膝蓋兩側打上綱釘，再綁上繩子，慢慢加上鉛塊，那種痛苦已經到達極限。殘酷的是這折磨人的牽引手術一做完，他的雙腿立即倔強的又回復成90度的姿勢，一個手術的結束，又是下一回手術的開始，沒完沒了。他的雙腿動了無數次矯正受術，每一回都是椎心刺骨的痛，換來的卻是狀況越來越糟的腿，這輩子他再也不可能寄望兩條變形扭曲的雙腿可以站起來，但還可能用其他的方法走出去嗎？23歲那年他抱著壯士斷腕的決心決定去截肢，他告別了他的雙腿。從新開始他的人生，每天騎著電動輪椅去看外面的世界。晚上睡覺時疼痛再也不會如影隨形地跟著他了。

                              有些罕見疾病是有遺傳基因，但往往有些已生了第三胎，第一胎的疾病才發作，他們的家長真是欲哭無淚呀！

                           有時奇妙的上帝將罕見疾病的患者關上一扇窗，卻又替他們開了另一扇窗，那就是他們幾乎都有特殊才藝。

     罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士的兒子吳秉憲，是原發性肉鹼缺乏併發高血氨症患者，對繪畫有興趣，上了近七年的繪畫課，得到了友誼、肯定、自信及最難得的自在。雖然他在21歲時往生，但在辭世那天，他仍然去畫室上了最後一堂繪畫課。

                              所以陳莉茵女士希望罕見疾病病友們能有同樣的機會，讓【美術、音樂、文學的窗、門與道路，賦予生命有無限寬廣的可能】，她在2004年開始為罕見疾病患者開辦心靈繪畫班、天籟合唱團、寫作班與採集營。都在周末上課。

               罕見疾病患者他們平常生活得很辛苦，但在課堂裡，他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放、忘卻疾病，讓生命寬廣有深度、有溫度、而色彩繽紛。

                想想健康的我們實在要感恩和惜福，也要珍惜無常的日子，有機會常助人，不管是金錢資助或是行為助人，有時幾句善言、美言也會讓人整天歡喜呢。  

          魏益群截肢後每天騎著電動輪椅去看外面的世界。坐捷運、復康巴士跑活動、練唱、成了城市遊俠。